LaToyas Diagnose einer primär biliären Cholangitis (PBC) erklärte ihre ständige Müdigkeit. Doch der Umgang mit diesem Symptom stellt sie vor eine fortwährende Herausforderung und zwingt sie, in Bezug auf ihre Zeitaufteilung Kompromisse einzugehen – was die Menschen in ihrem direkten Umfeld manchmal nur schwer verstehen können. Hier, zusammen mit ihrer Schwester Carletta, erklärt sie, wie die Fatigue ihre neue Normalität bestimmt.

„Jeder, der LaToya kennenlernt, merkt sofort, wie viel Energie sie hat. Sie arbeitet hart, hilft gerne anderen und ist immer unterwegs.“ – Carletta 

Im Januar 2019 bemerkte LaToya, dass ihr Elan geschwunden war. „Ich wusste, dass in meinem Körper etwas vor sich ging, das dafür sorgte, dass ich viel erschöpfter und müder war als sonst.“ Sie kam zu dem Schluss, dass es nicht nur der bittere Winter in Chicago oder ihre Extrakilos waren, die dieses Gefühl, sich nur noch durch die Tage zu „schleppen“, hervorriefen.

Ihr Arzt führte einige Untersuchungen durch, die ergaben, dass ihre Werte der alkalischen Phosphatase im Blut erhöht waren. „Er dachte, dass man dies weiter beobachten sollte, hatte aber nicht wirklich eine Diagnose“, sagt LaToya.

Nach drei Monaten, in denen sie ständig müde war und keine Energie für ihre üblichen Aktivitäten hatte, drängte sie bei ihrem Arzt auf Antworten. „Ich sagte schließlich zu ihm, dass irgendetwas nicht stimmt und ich wissen muss, wie es weitergeht. Er sagte, dass irgendetwas mit meiner Leber oder meinen Knochen nicht in Ordnung wäre. Da ich mit meinen Knochen noch nie wirklich Probleme gehabt hatte, dachte ich, gut, versuchen wir es zuerst mit der Leber.“

Über ihre Krankenversicherung konnte LaToya eine Überweisung an einen Leberspezialisten ihrer Wahl in der Gegend arrangieren. Sie rief an einem Freitag dort an und bekam einen Termin am darauffolgenden Montag, sodass noch vor Ende der Woche Untersuchungen durchgeführt wurden.

LaToya behielt ihr Telefon ständig im Blick und wartete darauf, dass die Untersuchungsergebnisse in ihrer elektronischen Patientenakte erschienen. Innerhalb weniger Tage erhielt sie eine Benachrichtigung auf ihrem Telefon mit den Testergebnissen und ihrer Diagnose: primär biliäre Cholangitis.

„Es hat mich wahnsinnig gemacht, weil ich den Begriff noch nie gehört hatte. Ich wandte mich an Dr. Google – nicht gerade ein guter Freund, wenn man sich sowieso schon Sorgen macht, was im Körper vorgeht – und was ich dort über die primär biliäre Cholangitis las, war wirklich beängstigend.“

Nach einer schlaflosen Nacht vereinbarte LaToya einen Termin bei ihrem Arzt, der ihr ein deutlich besseres Verständnis der Erkrankung vermitteln konnte. Doch sie war noch immer recht beängstigt und unsicher. „Ich habe meine Familie nicht sofort über meine Diagnose informiert, da ich zuerst verstehen wollte, was genau PBC für mich bedeutet, je nachdem, in welchem Stadium ich mich befinde.“

„Als ich von LaToyas Diagnose gehört habe, hatte ich Angst und machte mir Sorgen, was mit meiner Schwester passieren würde.“ – Carletta

LaToya sagt, sie ist sehr dankbar, dass ihre Erkrankung behandelt wird. Sie erhält Medikamente und ihre Werte der alkalischen Phosphatase (ALP) liegen damit wieder im Normbereich. Eine Leberbiopsie ergab, dass ihre Leber nicht vernarbt ist. Die Fatigue besteht allerdings weiterhin, was sehr belastend ist.

Als überzeugte Vertreterin der Führungsphilosophie der „Servant Leadership“ (Konzentration auf die Bedürfnisse anderer, um dem Allgemeinwohl zu dienen), setzt LaToya diese Philosophie tatkräftig in ihrem Berufsalltag und bei ihrer ehrenamtlichen Tätigkeit um. Mit PBC ist dies nun aber eine größere Herausforderung.

„Ich weiß einfach, dass ich durch die Art, wie mein Körper mit der Fatigue funktioniert, immer weitermachen muss. Ich stehe morgens auf, lege sofort voll los und achte darauf, dass mein Terminplan ziemlich dicht getaktet ist. Wenn es dann Zeit für mich wird, langsam zu machen, muss ich aufhören und akzeptieren, dass das die Kapazität ist, die ich in dem Moment gerade habe.“

„Und wenn ich dann aufhöre, bin ich mit meiner Kraft wirklich am Ende. Das ist der Teil, mit dem ich lernen muss, zu leben.“ 

Ihre Diagnose und insbesondere die Fatigue ihrer Familie und ihren Freunden zu erklären, ist ein Kampf, sagt sie. „Meine Familie und Freunde verstehen es nicht. Ich hatte immer sehr viel Energie und ich achte ja auch darauf, in Schwung zu bleiben. Deshalb können sie nicht nachvollziehen, dass die PBC mich beeinträchtigt. Wenn ich ‚Nein‘ zu ihnen sage, ist es fast wie ‚Aber warum? Du kannst doch auch all diese anderen Dinge machen.‘“ Auch ihre Ärzte scheinen mit PBC und der Belastung, die damit einhergeht, nicht vertraut zu sein, sagt sie. „Sie haben nicht wirklich die Mittel, Menschen mit PBC zu helfen.“

„Einerseits wissen wir, dass LaToya die Erkrankung hat, aber andererseits ist sie unsichtbar – und LaToya tut alles dafür, in Schwung zu bleiben, daher sind uns die Auswirkungen selten wirklich bewusst. Wir respektieren ihre Grenzen, wenn sie diese deutlich macht, und versuchen, ihre neue Normalität zu berücksichtigen.“ – Carletta 

Je mehr LaToya lernt, mit ihrer Erkrankung zu leben, desto mehr rückt sie die Selbstfürsorge in den Vordergrund, um ihr Energielevel und ihre psychische Gesundheit aufrechtzuerhalten. „Ich versuche, meinen Stress besser zu bewältigen, Sport zu treiben und körperlich fitter zu werden – ich habe seit meiner Diagnose etwa 60 Pfund (27 kg) abgenommen.“ Dieses Übergewicht loszuwerden, das sie seit ihrer Teenagerzeit mit sich herumgetragen hatte, hat ihr geholfen, sich besser zu fühlen. Sie sagt, dass sich auch ihr ehrenamtliches Engagement bei der PBC Foundation und der American Liver Foundation als sehr wertvoll für ihre psychische Gesundheit erwiesen hat.

„Ich versuche, Menschen hier in den USA mit Ressourcen in Kontakt zu bringen, wenn sie ihre Erstdiagnose erhalten, damit sie nicht alleine sind, zu viel bei Google recherchieren und an den falschen Stellen nach Unterstützung, Informationen und Ressourcen suchen.“ 

Keine umfassenden Informationen über PBC zu haben, ist auf jeden Fall eine Hürde für betroffene Menschen, sagt LaToya. Dagegen anzugehen, ist eines ihrer Ziele. Auch die gesellschaftliche Stigmatisierung, die noch immer mit einer Lebererkrankung einherzugehen scheint, beschäftigt sie. „Es wird oft angenommen, dass man ein Alkoholproblem hat. Das habe ich nicht. Ich war nie Alkoholikerin. Dieses Stigma existiert jedoch und hat Auswirkungen.“

Auch das wenig hilfreiche Klischee, dass von PBC nur ältere weiße Frauen betroffen sind, stört LaToya. „Ich bin eine Frau mittleren Alters, aber ich bin definitiv nicht weiß“, sagt sie. „Ich würde mich freuen, wenn die Menschen verstehen würden, dass PBC jeden von uns treffen kann, nicht nur ältere weiße Frauen, und dass die Erkrankung nichts mit Alkoholismus zu tun hat. Es ist eine Autoimmunerkrankung, die jeden treffen kann, und soweit ich weiß, ist bisher nicht wirklich geklärt, wie diese Erkrankung entsteht.“

Im September 2022 hatte LaToya die Gelegenheit, an der jährlichen Tagung für Ehrenamtliche der PBC Foundation in Edinburgh, Schottland, teilzunehmen. Dort konnte sie andere Menschen mit PBC kennenlernen. „Ich habe Freunde und Familie, die mich lieben, und ich weiß, dass sie mich unterstützen. Aber sie können es eben nicht wirklich verstehen … Es war etwas ganz anderes, auf andere zu treffen, die auch an dieser Erkrankung leiden, mit der ich jeden Tag lebe.“ Die Verbundenheit, die LaToya zu den anderen Ehrenamtlichen empfand, war so tiefgehend, dass ihr erst auf dem Rückflug von Schottland auffiel, dass sie die einzige Afroamerikanerin dort gewesen war.

„Seit ich andere Menschen mit PBC getroffen habe, habe ich gelernt, dass die Erkrankung uns alle in etwas anderer Form betrifft, je nachdem wann wir die Diagnose erhalten und wie stark die Leber bereits geschädigt ist. Viele der Frauen, die ich hier kennengelernt habe, kämpfen mit Juckreiz, chronischer Fatigue, anderen Autoimmunerkrankungen wie dem Sjögren-Syndrom und Lebertransplantation.

„Ich habe großes Glück, dass meine PBC erst im Stadium 1–2 und meine Leber bisher nicht geschädigt ist. Ich hoffe, dass ich noch lange keine Lebertransplantation benötigen werde, wenn ich die Behandlung fortführe und weiter körperlich aktiv bleibe.“

Eines der Ziele von LaToya für dieses Jahr ist die Gründung einer örtlichen Selbsthilfegruppe für Menschen mit PBC und die Organisation eines Informationstags in Chicago für Ärzte, Betreuungspersonen und Menschen, die mit der Erkrankung leben. Sie erklärt: „Ich möchte, dass andere von PBC und anderen seltenen Erkrankungen Betroffene wissen, dass es für sie eine Selbsthilfegruppe gibt und es eine wunderbare Sache sein kann, mit ihr in Kontakt zu treten. Ich hoffe, dass auch andere Menschen die Gelegenheit erhalten, diese Erfahrung zu machen.“

„Ich bin unglaublich stolz darauf, wie meine Schwester diese neue Herausforderung als ihre Lebensaufgabe annimmt und andere ermutigt, gegenüber ihren Ärzten für sich selbst einzutreten, zu erkennen, wenn sich in ihrem Körper etwas verändert, und sich Unterstützung zu holen, wo auch immer in der Welt diese zu finden ist. Sie setzt sich leidenschaftlich dafür ein, diese Erkrankung bekannter zu machen.“ – Carletta

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